近日由南方医院国家肾脏病临床医学研究中心主办的“2025肾脏病研究进展南方论坛”上，IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书正式发布。蓝皮书提出，严格管控蛋白尿是延缓IgA肾病肾功能减退的核心防线。
IgA肾病是全球范围内最常见的原发性肾小球肾炎，在亚洲人群中尤为多见。目前我国有400多万IgA肾病患者，主要集中在青壮年，确诊平均年龄为34岁，如疾病控制不佳，极有可能进展为尿毒症。因此，尽早识别并及时干预，对于改善IgA肾病患者的长期预后至关重要。
然而，IgA肾病早期症状隐匿且缺乏特异性，诊断高度依赖于肾穿刺活检这一侵入性检查。患者普遍存在对疾病认知不足以及对肾穿刺活检的恐惧心理，导致就诊延迟、确诊延迟、治疗不及时影响预后的情况。
调研数据显示：从首次被医生推荐肾穿刺到最终接受穿刺并确诊的平均时间间隔为2.7个月，且67%的患者需要经过2位及以上医生的反复推荐才能最终接受肾穿刺。这一“犹豫期”也普遍导致了患者病情的加重，在接受肾穿刺时，患者24小时尿蛋白定量中位数已达2.6g/天，远高于0.5g/天的建议达标值。
蓝皮书由南方医科大学南方医院专家团队参与设计，围绕IgA肾病的诊断与随访两大关键环节展开调研，共计收集150名有效患者问卷，样本覆盖全国七大地理区域的95家医院。南方医科大学南方医院肾内科聂晟教授解读：包括当前IgA肾病面临的诊断与随访双重挑战。不少患者因对肾穿刺活检有所顾虑而导致确诊延迟、错失最佳诊疗良机；长期的治疗和随访也给青壮年患者带来了极大的生活负担。
2024年KDIGO指南（草案版）建议，IgA肾病患者的24小时蛋白尿定量应当控制在0.5g/天以内，最好控制在0.3g/天以内。蓝皮书调研数据显示，尽管有82%的患者选择将24小时蛋白尿定量作为评估疗效的重要依据，但仅有34%的受访患者知晓需将其目标设定为指南建议的g/天或g/天，仍有45%的患者选择了g/天的旧标准，甚至有近两成患者接受g/天的目标值。这一偏差反映出患者在疾病管理目标上的认知不足。如明确并普及科学的达标值，将有利于患者更好地开展长期管理，同时随着IgA肾病新型药物的出现，也将助力患者实现24小时蛋白尿定量达标。
聂晟说，IgA肾病的影响远不止于生理层面，更广泛波及患者的生活质量、工作能力、学习进程及社会参与等多个维度。蓝皮书深入剖析现阶段诊断的痛点与疾病长期管理的患者之需，有助于增加各方对患者需求的关注，也为进一步推动科学规范的诊疗提供可行实践路径，让广大群众认识定期体检，并在体检中关注肾脏健康。
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